Minha vida com endometriose

(Alerta: este texto contém descrições que podem ser sensíveis para algumas pessoas e imagens com sangue.)

Desde que comecei a menstruar, aos 12 anos, sempre senti cólicas intensas antes e durante o ciclo. Além da dor física, percebia em mim mesma mudanças bruscas de humor e momentos de profunda tristeza, que foram se agravando com o passar dos anos.

Conversava com amigas e familiares sobre o que sentia, e o retorno que recebia era sempre o mesmo: muitas delas também passavam por isso. Naturalizei a dor. Até mesmo nas consultas ginecológicas, os médicos reforçavam a ideia de que tudo era "normal".

Minha mãe também teve problemas no útero e nos ovários. Para ser sincera, nunca soube exatamente o nome da doença que ela enfrentou. Mas lembro que, aos 17 anos, presenciei sua luta contra um tumor, que culminou, aos 50 anos, na retirada dos ovários e do útero, seguida de reposição hormonal. Já era um sinal de que questões uterinas corriam na nossa família, do lado materno.

Aos 32 anos, uma madrugada mudou tudo.
Acordei com as dores habituais — aquelas cólicas fortes que sempre me tiraram o sono. Só que dessa vez havia algo diferente: sangue na minha barriga.
O susto foi imenso. Num primeiro momento, pensei que tivesse me ferido durante o sono, mas logo percebi que o sangue vinha do meu umbigo.

Procurei o clínico geral no mesmo dia — felizmente, no trabalho onde estava, tinha acesso facilitado a atendimento médico. Após relatar o ocorrido, fui encaminhada a um ginecologista. Foi então que, após uma ultrassonografia endovaginal e uma ressonância magnética pélvica com preparação intestinal, veio o diagnóstico: endometriose umbilical profunda.

Imagem do meu umbigo durante o período menstrual

Eu nunca tinha ouvido falar em endometriose, e confesso que os exames para o diagnóstico foram bastante desconfortáveis. Assim que recebi a notícia, quis saber imediatamente qual seria o tratamento. Foi então que descobri que a endometriose é uma doença crônica, sem cura definitiva. Existem apenas tratamentos paliativos para controlar a dor e o sangramento. É possível retirar os focos da endometriose por cirurgia, mas eles tendem a retornar. Ou seja, a cirurgia não garante a solução do problema.

Nada animador.

É importante reforçar: a endometriose ocorre localmente, não é transmissível, e afeta apenas a pessoa que a possui.

Fiquei muito assustada. Principalmente com o fato de que, a partir daquele momento, sairia sangue do meu umbigo todo mês durante o período menstrual. Foi então que a minha ginecologista sugeriu uma alternativa: se o que causava as dores abdominais, o sangramento umbilical e as alterações psicológicas era a menstruação, talvez a melhor solução seria controlá-la de forma mais eficiente e duradoura.
Ela me recomendou o uso do DIU Mirena.

Não me arrependo de ter colocado, mesmo com o desconforto inicial. O DIU realmente ajudou a controlar bastante o fluxo menstrual. Embora eu ainda tenha alguns sangramentos mais intensos em determinados meses — e, nesses casos, o meu umbigo ainda sangra —, o volume é muito menor do que antes do DIU. A qualidade de vida melhorou.

Com a caixa do DIU mirena no dia da implantação.

Ainda assim, o período menstrual continua sendo um desafio.
Nos últimos dois anos e meio, percebi um envelhecimento acelerado da minha pele e o surgimento de manchas hormonais no queixo. Infelizmente, para esses efeitos colaterais, ainda não encontrei soluções eficazes.

Outro sentimento difícil é a solidão.
Até hoje, não conheci pessoalmente outras mulheres que tenham endometriose umbilical. Isso me faz sentir isolada, mesmo sabendo que a endometriose, de forma geral, é relativamente comum — embora seu diagnóstico seja, muitas vezes, longo e complicado.
Atualmente, também lido com uma espécie de "carne" saindo do meu umbigo. Já se passaram mais de um ano e meio esperando por uma consulta com o ginecologista. A pandemia agravou ainda mais essa demora no atendimento.

Se você tem endometriose, suspeita que tenha, ou simplesmente deseja conversar, por favor, entre em contato comigo.
Gostaria muito de trocar informações, dividir experiências e conhecer companheiras de luta.
Eu sei que não estou sozinha — e também sei que, em grupo, todo peso fica mais leve.

"Carne" saindo do meu umbigo, não faço ideia do que seja.